Quand on parle de troubles de la mémoire, de comportements inhabituels ou de pertes d’autonomie liées au vieillissement, les mots varient — et souvent, ils sèment la confusion. Faut-il dire Alzheimer, démence, ou maladie neurocognitive ? Ces termes sont encore employés dans le langage courant, parfois même en médecine… mais tous ne disent pas tous la même chose.
À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, la Fondation Alzheimer souhaite rappeler une réalité encore trop méconnue : il existe toute une diversité de maladies neurocognitives, dont l’Alzheimer n’est qu’une forme parmi d’autres. Et pour bien les identifier, il faut aussi choisir les bons mots.
/ Petit lexique pour mieux comprendre
Les termes démence, maladie neurodégénérative et maladie neurocognitive sont souvent confondus, mais ils ne recouvrent pas les mêmes réalités.
- Maladie neurodégénérative (ou neuro-évolutive) : terme large qui désigne toute affection progressive du système nerveux, causée par l’atteinte des neurones et pouvant entraîner une atteinte des fonctions cognitives, comportementales et/ou motrices en lien avec le cerveau et la moelle épinière. Elle inclut par exemple :
- La maladie d’Alzheimer
- La maladie à corps de Lewy
- La maladie de Parkinson
- La maladie de Huntington
- La sclérose latérale amyotrophique (SLA)
- Maladie neurocognitive : c’est une catégorie plus spécifique, utilisée en recherche clinique, qui regroupe les maladies affectant les fonctions cognitives (mémoire, langage, attention, organisation, raisonnement, reconnaissance…) et les fonctions comportementales (humeur, émotions …). Parmi elles :
- La maladie d’Alzheimer
- La dégénérescence fronto-temporale
- La maladie à corps de Lewy
- La démence parkinsonienne
- La paralysie supranucléaire progressive (PSP)
- La dégénérescence cortico-basale (DCB)
- Les aphasies progressives primaires
👉 La maladie d’Alzheimer est donc à la fois une maladie neurodégénérative et une maladie neurocognitive. C’est la forme la plus fréquente de la démence, mais pas la seule.
- Démence (ou dementia en anglais) : ce terme, longtemps utilisé en médecine, désigne des troubles cognitifs qui ont un impact sur les activités du quotidien. En français, il est désormais remplacé par deux termes :
- par maladie neurocognitive pour éviter les connotations stigmatisantes (folie, perte d’esprit) et désigner l’ensemble des maladies avec troubles cognitifs,
- par trouble neurocognitif majeur pour refléter les avancées médicales : la maladie ne commence pas au stade de démence, mais au stade de trouble neurocognitif léger, c’est-à-dire quand elle n’a pas d’impact sur les activités quotidiennes.
/ Un mot hérité du passé : « démence »
Le mot démence vient du latin dementia, formé de de- (privation) et mens (l’esprit). Littéralement : « perte de l’esprit ». Longtemps utilisé dans les milieux médicaux et judiciaires pour désigner des états de confusion ou de folie, ce terme s’est chargé au fil du temps de connotations péjoratives, stigmatisantes et dépassées.
Dans l’imaginaire collectif, il évoque une perte irrémédiable de la raison, parfois une altération brutale, teintée même de dangerosité. Pourtant, rien de cela ne correspond à la réalité des maladies du cerveau.
/ Ce que la science décrit aujourd’hui
Ce qu’on appelait jadis « démence » recouvre en réalité un ensemble de maladies cérébrales précises. Elles sont causées par des lésions ou des dysfonctionnements neuronaux, et entraînent une dégradation progressive des fonctions cognitives (mémoire, langage, raisonnement…), …), souvent de symptômes comportementaux (dépression, anxiété, hallucinations…), parfois accompagnée de symptômes moteurs (lenteur, raideur…)
Il peut s’agir de la maladie d’Alzheimer, mais aussi d’autres affections comme la maladie à corps de Lewy, la dégénérescence fronto-temporale, la démence parkinsonienne, les aphasies progressives primaires… Chaque pathologie a ses spécificités, ses symptômes, son rythme d’évolution.
Aujourd’hui, les connaissances scientifiques ont permis de préciser ces tableaux cliniques, d’identifier des formes mixtes et des débuts parfois non cognitifs, ainsi que d’individualiser les diagnostics et les prises en charge.
/ Pourquoi parler de “maladies neurocognitives” ?
Face à cette complexité, le terme “maladies neurocognitives” s’impose désormais comme une alternative plus précise, plus respectueuse, et plus conforme aux savoirs actuels. Il reflète :
- Une réalité médicale : des maladies du cerveau, identifiées et caractérisées
- Une pluralité de symptômes cognitifs, comportementaux et parfois moteurs
- Une démarche éthique : évitant les représentations fausses ou stigmatisantes
Trouver le bon mot, ce n’est pas qu’une question de forme, c’est un acte de reconnaissance pour les personnes concernées, leurs proches et les soignants. C’est reconnaître leur vécu, leurs besoins, leur dignité.
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