Les progrès de la recherche sur la maladie d’Alzheimer ouvrent une nouvelle étape dans la prise en charge des personnes concernées. Nouveaux biomarqueurs, diagnostic plus précoce, premiers traitements capables d’agir sur les mécanismes biologiques de la maladie : les avancées se multiplient.
Mais ces progrès soulèvent aussi de nombreuses questions. Quand parler de maladie d’Alzheimer ? Qui peut bénéficier des nouveaux traitements ? Quels bénéfices peut-on en attendre ? Comment accompagner les personnes dans leurs choix ?
Ces questions étaient au cœur des échanges du programme international GoALS (Global Alzheimer’s Leadership Series), coorganisé par la Fondation Alzheimer (France) et l’Alzheimer’s Association (Etats-Unis). Réunis à Paris en juin 2024, des chercheurs, des médecins, des patients et des aidants du monde entier ont partagé leurs réflexions sur l’avenir du diagnostic et des nouveaux traitements de la maladie d’Alzheimer.
/ GoALS : un programme international porté par la Fondation Alzheimer
Créé en 2016, le programme GoALS réunit régulièrement des experts internationaux afin d’identifier les grands enjeux scientifiques et médicaux liés aux maladies neurocognitives. Son objectif est de favoriser les échanges entre chercheurs, professionnels de santé, personnes malades et aidants pour définir des priorités du domaine, proposer des voies de réflexion nouvelles et élaborer des recommandations au service de la recherche et la prise en charge.
La rencontre organisée à Paris en 2024 s’est tenue dans un contexte particulier : celui de l’arrivée des premiers traitements capables de cibler directement certaines anomalies biologiques associées à la maladie d’Alzheimer.
Cette évolution change progressivement la manière de diagnostiquer la maladie et d’envisager son traitement.
/ Une maladie que l’on peut détecter de plus en plus tôt
Pendant longtemps, la maladie d’Alzheimer était identifiée principalement à partir des symptômes observés : troubles de la mémoire, difficultés dans les activités du quotidien ou perte d’autonomie.
Aujourd’hui, les progrès des biomarqueurs permettent de détecter certaines modifications biologiques plusieurs années avant l’apparition des premiers symptômes. Ces biomarqueurs peuvent être recherchés grâce à l’imagerie cérébrale, à l’analyse du liquide céphalo-spinal et, de plus en plus, par des prises de sang.
Cette évolution soulève une question importante : une personne qui présente des biomarqueurs compatibles avec la maladie mais ne ressent encore aucun symptôme est-elle déjà malade ?
Les experts ne partagent pas tous exactement la même définition. En revanche, ils s’accordent sur plusieurs points essentiels :
- les biomarqueurs constituent aujourd’hui des outils majeurs pour comprendre la maladie ;
- les traitements semblent d’autant plus efficaces qu’ils sont administrés précocement ;
- d’autres maladies ou lésions cérébrales peuvent coexister et influencer l’évolution de la maladie ;
- les décisions thérapeutiques concernent aujourd’hui principalement les personnes présentant déjà des symptômes.
Pour les participants de GoALS, il est donc essentiel d’expliquer clairement ces notions aux patients et à leurs proches afin d’éviter toute confusion ou inquiétude inutile.
/ Les nouveaux traitements : un espoir réel, mais pas une guérison
L’arrivée des anticorps anti-amyloïde, comme le lecanemab, représente une avancée importante. Contrairement aux traitements actuellement disponibles, ils agissent directement sur l’une des anomalies biologiques caractéristiques de la maladie d’Alzheimer : l’accumulation de protéines amyloïdes dans le cerveau.
Les essais cliniques montrent que ces traitements peuvent ralentir la progression du déclin cognitif chez certaines personnes aux stades précoces de la maladie.
Cependant, les experts rappellent que ces traitements ne permettent ni de guérir la maladie ni d’en stopper complètement l’évolution.
L’un des défis actuels consiste à expliquer concrètement ce que signifie « ralentir la progression » pour les personnes concernées. Pour certains patients, cela peut représenter davantage de temps passé à domicile, la possibilité de conserver certaines activités plus longtemps ou quelques mois supplémentaires d’autonomie dans la vie quotidienne.
La perception du bénéfice peut donc varier selon les attentes, les projets de vie et la situation personnelle de chacun.
/ Comprendre aussi les risques
Comme tout traitement, les thérapies anti-amyloïde comportent des effets indésirables potentiels.
Les principaux sont des anomalies visibles à l’IRMExamen d’imagerie permettant de voir l’intérieur les organes grâce à un appareil qui émet des ondes électromagnétiques dans les atomes d’hydrogène qui…, appelées ARIA (Amyloid Related Imaging Abnormalities = anomalies en imagerie liée à l’amyloïde) . Elles correspondent à des modifications cérébrales pouvant prendre la forme d’œdèmes ou de microhémorragies. Dans la majorité des cas, elles ne provoquent pas de symptômes mais nécessitent une surveillance régulière.
Les chercheurs soulignent l’importance d’une information transparente sur les bénéfices attendus, les risques connus mais aussi les incertitudes qui subsistent encore, notamment concernant les effets à très long terme de ces traitements.
/ Patients et aidants au cœur des décisions
L’un des principaux enseignements de la rencontre GoALS est que les décisions médicales ne peuvent plus reposer uniquement sur des résultats d’examens ou des données statistiques.
Les participants ont insisté sur l’importance d’une décision médicale partagée entre les professionnels de santé, la personne malade et ses proches.
Chaque personne vit la maladie différemment et ne poursuit pas forcément les mêmes objectifs. Certains privilégieront le maintien de leur autonomie au quotidien. D’autres souhaiteront avant tout préserver leur capacité à voyager, à poursuivre une activité ou à rester engagés auprès de leurs proches.
Les aidants occupent également une place essentielle dans cette réflexion. Ils sont souvent les premiers à observer les changements liés à la maladie et jouent un rôle majeur dans l’accompagnement des décisions de soins.
/ Garantir un accès équitable aux innovations
Les nouveaux traitements nécessitent une organisation médicale importante : spécialistes formés, examens biologiques, imagerie cérébrale régulière et suivi rapproché.
L’un des défis des prochaines années sera donc de permettre un accès équitable à ces innovations, quel que soit le lieu de résidence ou la situation des patients.
Les participants de GoALS ont également rappelé qu’une prise en charge de qualité ne se résume pas à un traitement médicamenteux. L’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, le soutien aux aidants, l’accès à l’information et les interventions non médicamenteuses demeurent des éléments fondamentaux du parcours de soins.
/ Ce qu’il faut retenir
Les avancées récentes marquent une étape importante dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Les biomarqueurs permettent d’améliorer le diagnostic et les premiers traitements ciblant les mécanismes biologiques de la maladie ouvrent de nouvelles perspectives.
Mais ces progrès s’accompagnent aussi de nouvelles responsabilités : informer clairement les patients, expliquer les bénéfices comme les limites des traitements, prendre des décisions partagées et garantir un accès équitable aux innovations.
C’est précisément l’ambition du programme GoALS, porté par la Fondation Alzheimer et l’Alzheimer’s Association : faire dialoguer recherche, médecine et expérience vécue afin que les progrès scientifiques répondent réellement aux besoins des personnes concernées par la maladie.
Source : Provider and patient perspectives on the diagnosis and treatment of Alzheimer’s disease: A global perspective from the Global Alzheimer’s Leadership Series (GoALS), 26 avril 2026
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