Questions/Réponses

Les experts de la fondation répondent aux questions fréquentes sur la maladie pour vous aider à mieux accompagner les malades.

On confond à tort, mais encore trop souvent, la maladie d’Alzheimer avec les effets de l’âge sur le cerveau. La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, c'est-à-dire qu’elle entraîne de manière lentement progressive et actuellement irréversible un dysfonctionnement puis la mort des cellules nerveuses (les neurones) du cerveau. Il ne s’agit en aucun cas d’un vieillissement inéluctable du cerveau car certaines personnes, même très âgées, échappent à la maladie. Comme tous les organes du corps, le cerveau subit les effets du vieillissement, mais ils se limitent à un certain degré de ralentissement intellectuel n’entraînant jamais de conséquences sur l’autonomie de la personne. En aucun cas le vieillissement normal du cerveau ne peut expliquer l’ampleur des modifications intellectuelles et comportementales liées à la maladie d’Alzheimer.
Les causes de la maladie sont encore inconnues à l’heure actuelle, même si les connaissances sur les processus qui conduisent à la mort des neurones ont fait l’objet de grandes avancées scientifiques depuis 20 ans. Ces processus entraînent des dysfonctionnements de certaines protéines indispensables au fonctionnement des neurones et l’accumulation au sein du tissu cérébral de protéines toxiques que le cerveau peine à évacuer. Parmi les protéines qui s’accumulent de manière anormale chez les sujets atteints par la maladie d’Alzheimer, les deux plus connues sont la protéine Tau et la protéine A-bêta. Cette dernière est le composant principal des plaques amyloïdes que l’on observe au microscope dans le cerveau des malades. Si l’on comprend mieux aujourd’hui comment se constituent les lésions cérébrales et leurs conséquences sur la survie des neurones, on ignore encore précisément ce qui déclenche le mécanisme pathologique.
Les formes « héréditaires » de maladie d’Alzheimer, transmises de génération en génération, existent mais sont extrêmement rares. Elles ne concernent que quelques centaines de malades d’Alzheimer en France et se révèlent à un âge très précoce, entre 30 et 50 ans. Dans ces formes héréditaires, c’est la mutation d’un gène en particulier qui cause de manière systématique la maladie chez la personne porteuse de cette modification du génome. La vaste majorité des malades d’Alzheimer sont atteints de formes « sporadiques », c'est-à-dire qu’il n’existe pas de début précoce ni de transmission familiale de la maladie de génération en génération. Pour autant, la génétique intervient aussi dans ces formes sporadiques, mais de manière non systématique. Elle crée un terrain favorable ou défavorable associé au développement de la maladie. En effet, parmi les gènes que nous transmettent nos parents, c’est la combinaison de quelques dizaines ou centaines de gènes différents qui nous expose à, ou nous protège de la plupart des maladies, dont la maladie d’Alzheimer fait partie.
Le principal facteur de risque de présenter la maladie d’Alzheimer c’est l’avancée en âge, et l’on ne peut rien contre cela. Mais il existe des facteurs de risque que l’on peut modifier en adoptant un mode de vie sain et adapté. Et cette prévention, même s’il n’est sans doute jamais trop tard pour la mettre en place, doit dans l’idéal débuter dès 50 ans, car on sait que les premières modifications du cerveau interviennent plus de 10 à 20 ans avant les premiers symptômes ! En premier lieu, il faut lutter contre l’isolement social et continuer à pratiquer des activités intellectuelles et physiques variées, avoir une vie active et saine. Il faut aussi surveiller et traiter précocement les facteurs qui, comme les facteurs de risque vasculaire, pourraient également endommager le cerveau et l’exposer davantage au risque de développer la maladie d’Alzheimer : l’hypertension artérielle, l’excès de cholestérol ou le diabète.
Le nombre de cas diagnostiqués croît rapidement dans le monde, non seulement dans les pays développés mais également dans les pays émergents. En France, il existe actuellement 900 000 malades et le cap des 2 millions pourrait être atteint d’ici 2030. Cette augmentation est liée au vieillissement des populations, car l’âge est le principal facteur de risque de la maladie. Les malades sont également mieux identifiés et diagnostiqués, car le déclin cognitif n’est plus considéré comme un phénomène normal chez la personne âgée. N’oublions pas que le vieillissement des populations est aussi lié à une amélioration majeure des conditions de santé ! Des études récentes montrent d’ailleurs qu’avec l’amélioration du niveau éducatif et de la santé vasculaire des populations le nombre de nouveaux cas/an de maladie d’Alzheimer pourraient diminuer dans les prochaines années.
La communication avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’avérer délicate après quelques années d’évolution, car le langage est une fonction fréquemment atteinte dans la maladie. Le discours du malade peut apparaître appauvri, il cherche ses mots ou dit un mot pour un autre. Il faut parfois un peu d’habitude et beaucoup de patience pour comprendre ce qu’il veut dire. Il peut aussi avoir des troubles de compréhension, et il convient dans ce cas de simplifier les phrases ou les questions qu’on lui pose. Il faut préférer des questions fermées où la réponse attendue est soit oui, soit non (« Veux-tu manger du poisson ? »), plutôt que des questions ouvertes (« Que veux-tu manger ce soir ? »). La prise en charge par une orthophoniste a pour objectif principal de maintenir et de mettre en place de nouvelles stratégies de communication.
Les troubles cognitifs d’origine vasculaire surviennent généralement chez des personnes qui cumulent des facteurs de risque vasculaires : hypertension artérielle, diabète, tabagisme, hypercholestérolémie, syndrome d’apnée du sommeil. Ils peuvent également apparaître dans les suites d’un accident vasculaire cérébral, avec un mode de début relativement brutal. Dans les démences vasculaires, les troubles de mémoire ne sont pas au premier plan comme dans la maladie d’Alzheimer. Il s’agit plutôt d’un ralentissement, de difficultés d’organisation, de troubles de concentration. Les malades qui en sont atteints peuvent avoir un handicap physique : troubles d’équilibre, déficit moteur, troubles urinaires ou de déglutition. Les modifications comportementales sont fréquentes, en particulier apathie, irritabilité, impulsivité, et négligence physique.
La maladie à corps de Lewy survient dans la même tranche d’âge que la maladie d’Alzheimer. C’est la seconde maladie neurodégénérative qui affecte les fonctions cognitives derrière la maladie d’Alzheimer. Elle se caractérise par un déclin cognitif fluctuant dans le temps, avec alternance de périodes où le patient apparaît plus confus et d’autres où il semble retrouver ses facultés. Ces difficultés ne sont pas dominées par des problèmes de mémoire mais plutôt par un ralentissement, une fatigabilité, des difficultés d’organisation au quotidien. Il s’associe fréquemment des hallucinations visuelles, des troubles du sommeil (rêves agités), des symptômes parkinsoniens (raideur, lenteur des gestes), des chutes, voire des syncopes. La scintigraphie cérébrale au DAT-Scan peut aider au diagnostic. Les neuroleptiques sont contre-indiqués dans cette maladie, car ils entraînent de graves effets secondaires.
La démence frontotemporale (on parle aussi parfois de maladie de Pick) survient généralement entre 50 et 65 ans. Les troubles du comportement sont à l’avant-plan de l’affection qui est souvent prise à tort pour une maladie psychiatrique. Les troubles sont pourtant caractéristiques : apathie, inertie, comportement inadapté en famille ou en société avec perte des convenances sociales, perte des affects et émoussement des émotions, troubles du comportement alimentaire avec gloutonnerie et changement des goûts, apparition de tics gestuels ou verbaux, ritualisation du quotidien avec activités répétées, perte de la notion du danger ou de l’argent, négligence physique. Les malades n’ont pas de désorientation spatiale. Dans 40% des cas, il s’agit de maladies héréditaires imposant une enquête familiale et la recherche de mutations génétiques. Le risque génétique est donc beaucoup plus important que dans la maladie d’Alzheimer.
Tout d’abord, la maladie d’Alzheimer est prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale une fois que le diagnostic est posé et que la maladie est déclarée comme affection de longue durée par le médecin traitant (affection de longue durée N°15 de l’Assurance maladie). Les aides médicosociales s’adressent aux personnes en perte d’autonomie. Après 60 ans, c’est l’obtention de l’Aide aux Personnes Agées (APA) qui permet de mettre en place une auxiliaire de vie ou une aide-soignante pour la toilette par exemple. Avant 60 ans, une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peut être adressée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH. Une mise en invalidité pour incapacité professionnelle se justifie chez les malades jeunes non retraités. Le parcours médicosocial peut s’avérer complexe et il convient de se rapprocher de la Maison pour l’accueil et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA de secteur afin de bénéficier des aides adaptées. Sans oublier les mesures de protection juridique adaptée (curatelle, tutelle, directives anticipées).
Dans plus de 90 % des cas, la maladie débute par des troubles de la mémoire des événements récents. Cependant, ne plus se souvenir ponctuellement d'un numéro de téléphone, du code secret de sa carte bleue ou de l'endroit où l'on a déposé ses clefs ne sont pas des signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer. Ces oublis-là n'ont pas d'incidence sur la vie quotidienne puisqu'il est généralement possible de se rappeler ces informations après quelques efforts ou en utilisant des moyens mnémotechniques. En revanche, le fait de ne plus se souvenir des événements qui datent de quelques heures ou quelques jours (réunions de famille, contenu d’une conversation, souvenirs de vacances, fait d’actualité…) doit inquiéter, notamment si la personne ne retrouve pas l’information lorsqu’on l’aide à se souvenir. A l’inverse, les souvenirs anciens ou les connaissances générales sont préservés beaucoup plus longtemps.
La majorité des malades d’Alzheimer débutent leur maladie après 65 ans. Et la fréquence de la maladie continue d’augmenter avec l’avancée en âge de manière très rapide. La maladie n’épargne pour autant pas les sujets plus jeunes : on estime en effet qu’en France 8000 malades ont développé la maladie d’Alzheimer avant 60 ans. Les manifestations et surtout les conséquences financières, sociales ou familiales de la maladie sont très différentes selon l’âge de début.
On ne connaît pas de facteur déclenchant de la maladie. Il ne faut pas oublier que les premières lésions cérébrales apparaissent plus de 10 à 20 ans avant que la maladie se déclare par un affaiblissement des capacités de mémoire ou des autres fonctions intellectuelles, et ce de manière totalement silencieuse. Les malades ou leur famille font fréquemment le lien entre un événement de vie et le début des symptômes. Mais ce rapprochement n’est donc que chronologique, sans aucun rôle causal.
C’est possible, mais pas de manière isolée. En début de maladie, le sujet est généralement conscient du déclin de ses capacités de mémoire. Et ce déclin peut entraîner des symptômes dépressifs et anxieux avec une dévalorisation, une perte de confiance en soi et surtout une grande crainte pour l’avenir. L’erreur serait d’attribuer le déclin intellectuel au syndrome dépressif alors que c’est l’inverse qui se produit. Il n’est pas classique de débuter un syndrome dépressif après 60 ans quand on ne l’a jamais été de sa vie. Il faut donc se méfier des modifications prenant l’aspect d’une dépression inexpliquée et proposer la réalisation de tests cognitifs dans ce contexte, afin de ne pas méconnaître une maladie d’Alzheimer ou une autre pathologie cérébrale apparentée. En effet, un syndrome dépressif peut inaugurer d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie à corps de Lewy par exemple.
A l’heure actuelle non, il n’existe pas de dépistage systématique. En revanche, il est toujours utile de pratiquer quelques explorations simples chez les personnes qui se plaignent de leur mémoire, ne serait-ce que pour rassurer la plupart d’entre elles sur l’absence de signe de maladie évolutive. Des examens systématiques de la mémoire, généralement accompagnés d’imagerie cérébrale et de prélèvements sanguins, ne sont actuellement réalisés que dans le cadre de travaux de recherche de grande ampleur qui explorent le vieillissement cérébral et les phases précoces des maladies neurodégénératives. Plusieurs études de ce type sont actuellement en cours en France comme les cohortes Memento ou EPAD qui proposent un suivi systématique aux sujets qui se plaignent de leur mémoire. Il est possible de se renseigner auprès des centres spécialisés.
Le médecin de famille doit être le premier alerté dès l’apparition des premiers troubles. S’il connaît bien son patient, il sera à même de détecter un changement insidieux et progressif dans les facultés ou le comportement de son patient. C’est lui qui doit être consulté en premier afin de réaliser les premières investigations simples. Des pathologies fréquentes du sujet âgé peuvent mimer un déclin cognitif, c’est-à-dire une altération des fonctions de la mémoire, du langage, du raisonnement et de l’organisation, et doivent être recherchées : maladies de la thyroïde, carences nutritionnelles, troubles de l’humeur ou du sommeil… Après élimination de ces causes générales, facilement traitables, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer relève de consultations spécialisées en milieu neurologique ou gériatrique. Dans l’attente du bilan spécialisé, le médecin généraliste peut proposer quelques examens simples ou prescrire quelques examens d’imagerie cérébrale.
La première personne à consulter est son médecin traitant. C’est lui qui évaluera le caractère inquiétant ou non des oublis du patient et les replacera dans le contexte global de santé de celui-ci. Il peut proposer les premières échelles d’évaluations comme le MMS, le test de l’horloge, le test des cinq mots. Il évaluera un éventuel retentissement débutant sur l’autonomie de la personne à partir de quelques items simples : utilisation du téléphone, des moyens de transports, gestions financière ou du traitement médicamenteux. En cas de doute, le patient sera adressé à une consultation spécialisée dans les troubles de la mémoire, auprès d’un neurologue ou d’un gériatre. Des consultations pluridisciplinaires de la mémoire sont présentes partout en France.
Il s’agit essentiellement d’une évaluation des fonctions cognitives, c’est-à-dire de la mémoire, du langage, du raisonnement, des reconnaissances et de l’organisation. Après réalisation des tests simples, toute personne orientée vers une consultation mémoire spécialisée aura un examen neuropsychologique plus approfondi s'il existe le moindre doute sur l'intégrité de ses fonctions cognitives ou s'il subsiste des anomalies dans la présentation clinique ou neuropsychologique habituelle. Une imagerie cérébrale sera systématiquement réalisée, en particulier une IRM, à la recherche de signes évocateurs de maladie d’Alzheimer comme l’atrophie des hippocampes, petites structures cérébrales au centre du cerveau, impliquées dans le processus de mémorisation. Il n’est pas toujours possible ni facile de poser un diagnostic fiable dès la première visite. Un suivi attentif de la situation est alors proposé avec réévaluation clinique. C’est parfois après plusieurs mois de suivi que le diagnostic peut être posé.
La maladie d’Alzheimer n’est pas la seule maladie cérébrale entraînant un déclin des capacités intellectuelles ou comportementales. Il n’est donc pas toujours facile de distinguer ces différentes maladies dont le pronostic peut être radicalement différent, notamment au stade précoce. C’est pourquoi, dans certains cas, d’autres examens seront proposés : imagerie fonctionnelle cérébrale, recherche de biomarqueurs de maladie d’Alzheimer dans le liquide céphalorachidien recueilli par ponction lombaire, examen d’imagerie cérébrale utilisant des traceurs de plaques amyloïdes. Ces examens ne sont disponibles que depuis peu de temps et leur fiabilité est toujours en cours d’évaluation. Aucun examen ne permet le diagnostic de maladie d’Alzheimer à lui seul. C’est sur un faisceau d’arguments cliniques et paracliniques que repose le diagnostic.
Lorsque les premiers symptômes de la maladie apparaissent, avant même que la personne ne perde son autonomie au quotidien, on parle de phase prodromale de la maladie d’Alzheimer. Avec les moyens actuels de la neuropsychologie, de l’imagerie médicale et des biomarqueurs, il est possible de poser un diagnostic fiable de maladie d’Alzheimer, même à ce stade précoce. Les malades eux-mêmes sont souvent demandeurs de ce diagnostic car ils se plaignent de leurs pertes de mémoire, veulent en connaître l’origine et ils ont souvent pris seuls la décision de venir consulter un médecin spécialiste. Poser un diagnostic précoce de maladie d’Alzheimer dès l’apparition des premiers symptômes et signes fonctionnels c’est pouvoir bénéficier rapidement des traitements validés, participer aux programmes de recherche sur la maladie, anticiper et prendre soi-même les décisions qui concernent son projet de vie.
Il n’y a pas de règle générale, chaque situation familiale étant différente. Le malade lui-même est libre de décider ou non que ses proches soient informés du diagnostic et il convient, quand c’est possible, d’obtenir son propre avis sur cette question. Cependant, les autres membres de la famille ont pu eux aussi remarquer des modifications chez le malade, et leur annoncer qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer a été posé récemment pourra soulager leurs angoisses et favoriser l’accompagnement du malade. Il ne faut pas négliger l’information des petits-enfants qui peuvent être déroutés par le comportement inhabituel de leur grand-père ou grand-mère. Une information loyale dans le cercle familial permet souvent de dédramatiser la situation et d’éviter l’isolement ou les conflits intrafamiliaux.
La maladie d’Alzheimer s’installe de manière insidieuse et lentement progressive. L’apparition brutale ou rapidement progressive des symptômes doit faire rechercher d’autres maladies cérébrales ou générales. Il est toujours utile d’explorer une plainte de perte de la mémoire, même débutante.
Il s’écoule généralement plusieurs années entre la plainte initiale et l’apparition d’une perte d’autonomie, définie par la nécessité d’une aide extérieure pour réaliser certains actes de la vie quotidienne (transports, finances, communication, gestion du traitement, préparation des repas, entretien du domicile, etc). Par ordre de grandeur, environ 15 % des personnes qui présentent des troubles légers, sans retentissement sur leur vie de tous les jours, développeront chaque année une perte d’autonomie significative. Il faut souvent plus de 10 ans depuis les premiers symptômes pour que la maladie devienne sévère avec nécessité d’intégrer une structure d’accueil pour personne âgée dépendante.
La maladie aboutit, généralement après plus de 10 ans d’évolution, à un état de dépendance totale. Le malade est alors exposé à des complications pouvant entraîner le décès : chutes, dénutrition, troubles de déglutition provoquant de sévères infections pulmonaires. A ces âges avancés de la vie, il n’est pas rare que le patient atteint de maladie d’Alzheimer développe d’autres maladies graves : pathologies cardiaques ou respiratoires, cancers, etc. Ces maladies associées ne sont pas toujours facilement détectables chez un malade devenu réticent aux examens ou ne sachant plus exprimer la moindre plainte. Le suivi médical d’un tel patient nécessite encore plus d’attention et d’écoute. Certaines maladies, même bénignes en apparence, peuvent aggraver rapidement l’état général du patient : constipation, infections urinaires, gynécologiques ou dentaires, douleurs articulaires…
Ce sont les proches du malade qui sont le mieux à même d'estimer sa perte d’autonomie. Initialement, ce sont les tâches les plus élaborées que le malade ne peut plus assumer : gestion financière, déplacement en voiture par exemple. Puis ce sont les capacités de communication ou d’autonomie à domicile qui seront altérées. Les actes simples d’hygiène, d’alimentation ou de locomotion sont les derniers à disparaître. Toutes ces difficultés s’anticipent et justifient la mise en place d’aides adaptées au niveau de handicap de la personne et en respectant sa dignité, tant sur le plan humain que juridique. A chaque étape de la maladie, il existe des solutions d’accompagnement du malade et de ses proches : aides financières, moyens humains, structures d’accueil de jour, hébergement temporaire ou à plus long terme.
La maladie d’Alzheimer n’entraîne pas de douleur particulière. En revanche, il faut savoir qu’un problème douloureux aigu quelle qu’en soit l’origine (dentaire, articulaire, abdominale…) peut provoquer une modification rapide de l’état général du malade : confusion mentale, aggravation des troubles cognitifs, prostration ou agitation exacerbée, déambulation, agressivité… Il convient donc d’être attentif à l’état général de la personne afin de prévenir ces épisodes aigus. Ces états confusionnels sont généralement réversibles une fois que la cause en a été identifiée et traitée efficacement.
La maladie d’Alzheimer n’entraîne pas de paralysie musculaire, comme d’autres maladies neurologiques. Néanmoins, même si le principal handicap lié à cette maladie est d’ordre intellectuel (mémoire, langage, orientation…), les patients peuvent présenter certaines difficultés d’ordre physique, comme pour la programmation et la réalisation des gestes fins (enfiler un vêtement, le boutonner, lacer ses chaussures). Il peut aussi exister dans certains cas d’importantes difficultés d’analyse visuelle gênant l’appréciation des distances ou la précision des gestes. Ces personnes ont alors un handicap similaire aux malvoyants. On parle de forme « postérieure » (en référence à la partie du cerveau qui traite les informations visuelles) de maladie d’Alzheimer.
L’opposition est un des troubles comportementaux classique de la maladie. Elle se définit par une attitude peu cooptive, voire une agressivité au moment où l’on demande au malade de faire ou de participer à une action, comme la toilette par exemple. Le malade peut aussi réduire ses activités à cause d’une apathie, c'est-à-dire un manque de goût ou d’entrain pour faire les choses qu’il affectionnait auparavant. Ces comportements sont difficilement vécus par les proches. Il est possible de lutter contre en instaurant une sorte de journée type, dans laquelle le malade se repèrera mieux. Il est parfois plus coopérant avec des personnes extérieures à la famille proche : auxiliaire de vie, orthophoniste… Dans tous les cas, il est inutile de forcer le malade à faire les choses. Mieux vaut valoriser les actions qu’il est toujours capable de faire seul.
L’effet de la stimulation cognitive réalisée par des professionnels expérimentés (psychologue, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute…) est mal connu sur l’évolution naturelle de la maladie. En revanche, ces activités de stimulation sont généralement appréciées par les malades et leurs aidants. Elles permettent parfois de réapprendre à la personne des activités qu’elle avait abandonnées : cuisine, bricolage simple, activités ménagères… Des équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESAD) peuvent intervenir pour les mettre en place, si l’état du malade le permet encore. De manière générale, il faut lutter contre l’isolement et trouver des occupations appréciées par le patient, dans le but d’améliorer sa qualité de vie.
L’agressivité est plutôt un symptôme comportemental rencontré au stade sévère de la maladie. Ce n’est pas un symptôme obligatoire de la maladie et la majorité des malades ne seront jamais agressifs. Dans un premier temps, il convient de rechercher une cause à cette agressivité, qui peut être en lien avec un autre problème de santé comme une douleur, une infection, une constipation, une phlébite, un problème cutané… En l’absence de cause somatique à cette agressivité, il faut alors s’interroger sur l’environnement proche du malade : a-t-il des hallucinations, des difficultés à reconnaître les personnes ou les lieux ? Est-il anxieux ? Refuse-t-il le contact des gens ou de l’eau lors de la toilette ? Le mieux est d’adopter une attitude apaisante et calme. Certains traitements psychotropes pourront être utilisés en cas d’agressivité majeure.
La déambulation est également un symptôme comportemental présent au stade sévère de la maladie. Ce symptôme peut avoir des origines diverses. La présence de déambulations inhabituelles doit faire rechercher une cause somatique : infection, douleur, constipation, problème cutané par exemple. Elle peut être la conséquence de certains traitements psychotropes comme les neuroleptiques qui entraînent chez certains malades une envie irrépressible de se lever, de piétiner sur place ou de déambuler. La déambulation est souvent reliée à la désorientation spatiale, le malade marche alors sans repère ni but précis. Elle peut être liée à des idées obsessionnelles (passages aux toilettes à répétition, alleé regarder par une fenêtre). On peut lutter contre ce trouble en proposant des activités au malade. Les établissements spécialisés disposent généralement d’un espace de déambulation adapté.
La maladie d’Alzheimer est une pathologie irréversible dans l’état actuel des connaissances et son évolution se fait donc généralement selon une aggravation graduelle des capacités. Les séances de stimulation cognitive à domicile peuvent permettre au malade de réapprendre des actes simples (activités ménagères simples, cuisine, activités manuelles). Une aggravation brutale de l’état du malade survenant par exemple dans le cadre d’un syndrome confusionnel causé par la survenue d’une affection (hospitalisation, infection, rétention d’urine…) est généralement réversible une fois que la cause est repérée et correctement prise en charge.
Il peut exister des modifications du poids dans la maladie d’Alzheimer. Certains malades ont tendance à maigrir, sans que les apports alimentaires ne soient modifiés de manière évidente. Il convient alors de renforcer les apports caloriques en ayant recours à des aliments plus riches ou des compléments alimentaires, et de corriger certaines carences en vitamines. D’autres malades ont tendance au contraire à prendre du poids du fait de la diminution d’activité physique, ou de la conséquence de certains traitements psychotropes. Dans tous les cas, il faut rechercher d’autres causes d’amaigrissement : inflammation, troubles digestifs, cancer…, et ne pas attribuer d’emblée les modifications de poids à la maladie. Qu’on soit malade ou pas, une alimentation équilibrée et la pratique d’une activité physique régulière se justifient à tout âge.
La maladie d’Alzheimer peut durer plus de 10 ans après les premiers symptômes apparents. Ce ne sont que des moyennes, certains malades ayant des formes d’évolution rapide ou plus prolongée (plus de 20 ans parfois). Il est difficile de prévoir cette évolution, ce d’autant qu’il est difficile de dater précisément les premiers troubles et que la maladie n’évolue pas de manière linéaire : l’évolution peut parfois s’aggraver avant de se stabiliser. La durée d’évolution dépend aussi de l’état de santé général du patient, de la présence éventuelle d’autres pathologies cérébrales associées comme des lésions vasculaires. On sait aussi que les premières lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer s’installent probablement 15 à 20 ans avant que n’apparaissent les premiers symptômes cliniques.
L’institutionnalisation représente un véritable tournant dans l’histoire d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Afin qu’elle ne soit pas vécue comme un traumatisme, il convient d’anticiper en amont cette éventualité. La décision d’institutionnaliser le malade est souvent prise quand l’aidant principal ne peut plus faire face à l’accompagnement à domicile du malade en raison de la lourdeur des soins, de la surveillance ou des troubles du comportement, malgré l’accompagnement des professionnels ou la mise en place d’un accueil de jour. Il peut arriver que la maladie entraîne une véritable mise en danger du malade ou de son aidant. On conseille de prendre contact avec les structures d’hébergement de manière anticipée. Un séjour de répit de quelques semaines peut faire la transition entre le domicile et la structure de long séjour et permettre d’évaluer la manière dont le malade va s’adapter à ce nouveau mode de vie.
La prise en charge repose sur la coopération du médecin généraliste et du spécialiste. Une visite annuelle en consultation spécialisée est recommandée, en particulier pour évaluer l’effet du traitement et le reconduire si nécessaire. D’autres professionnels peuvent également participer à la stimulation cognitive du patient : orthophonistes, équipes d’intervention à domicile comprenant des ergothérapeutes ou psychomotriciens (équipes ESAD). Le soutien psychologique au patient et à ses aidants est souvent nécessaire. Au stade de perte d’autonomie, infirmiers, aides-soignants et auxiliaires de vie se relaieront à domicile. Ces visites permettent souvent à l’aidant du malade de s’accorder un peu de temps pour lui. Les informations médicosociales sont disponibles auprès des services sociaux des mairies ou des MAIA départementales (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer).
Il n’existe pas de traitement curatif de la maladie et son évolution reste actuellement inéluctable. Pour autant des traitements médicamenteux existent déjà qui ont montré leur efficacité en termes de ralentissement du déclin cognitif par rapport aux malades non traités. Ces traitements sont indiqués au stade léger à modéré de la maladie. Ralentir la maladie, c’est aussi lutter contre les autres affections qui surviennent, maintenir du lien social, agir pour que le malade garde un bon état général et nutritionnel. Hélas, il n’y a pas eu de grande avancée thérapeutique depuis plus de 10 ans mais il n’y a jamais eu autant d’essais de nouveaux traitements qu’actuellement. L’espoir reste donc de mise !
Les traitements actuellement disponibles sur le marché appartiennent à la famille des anticholinestérastiques (donepezil, galantamine, rivastigmine) ou des antiglutamatergiques (memantine). Ces médicaments sont dits « symptomatiques », c'est-à-dire qu’ils peuvent améliorer certains symptômes de la maladie (capacités attentionnelles, troubles du comportement). En aucun cas ils n’agissent sur les mécanismes propres de la perte neuronale. Leur efficacité est modeste, parfois même peu perceptible, mais elle existe et a été confirmée dans plusieurs études scientifiques rigoureuses et indépendantes. Ce qui est montré c’est une pente de déclin cognitif et fonctionnel moindre sous traitement que sous placebo. Les patients continuent à s’aggraver, parfois après un plateau plus ou moins long, mais moins vite sous traitement. Cet effet a cependant été jugé trop modeste par la Commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé pour justifier la poursuite de la prise en charge de ces traitements par la Sécurité Sociale. Un arrêté ministériel a donc décidé de leur déremboursement en France à partir du 1er Août 2018. D’autres pays européens, comme au Royaume Uni ou en Allemagne, continuent à prendre en charge ces traitements.
Contrairement à ce qui a parfois été dit sur les media, aucun signal de toxicité, ou dangerosité de ces médicaments n’est apparu depuis leur mise sur le marché il y a 20 ans pour le donepezil et plus de 10 ans pour les autres. Comme tous les médicaments, les traitements anticholinestérasiques ont aussi leurs effets indésirables dont on prévient les patients et les familles à l’introduction du traitement. Il s’agit d’effets indésirables assez peu fréquents et, pour beaucoup, transitoires, comme des troubles du transit intestinal, des crampes, parfois des cauchemars. L’absence de signal de dangerosité a été confirmée par toutes les agences françaises, européennes, internationales, y compris l’ANSM, qui sont très vigilantes. En cas de pathologie cardiaque, un bilan préalable (ECG, consultation du cardiologue) est nécessaire avant la mise en route de ces traitements.  
De nombreux essais thérapeutiques testant de nouveaux médicaments sont en cours partout dans le monde. Ils sont désormais internationaux, dans le but de recruter le plus possible de malades volontaires pour participer à ces recherches. Tous les malades peuvent prétendre à cette participation, le plus souvent au sein de centres spécialisés. Les nouveaux traitements actuellement évalués visent les mécanismes pathologiques eux-mêmes de la maladie et non plus à pallier le dysfonctionnement des neurones. Hélas, la maladie d’Alzheimer est complexe et concerne un organe lui-même encore très mal connu. Ceci explique les récents échecs thérapeutiques. Il est probable que pour traiter efficacement la maladie, il faille recourir à des associations de molécules. Dans l’attente d’un traitement curatif, pouvoir stopper l’évolution serait déjà une grande victoire, sous réserve que le diagnostic soit le plus précoce possible.
Aucun candidat médicament n’a en effet démontré son efficacité depuis plus de 10 ans… Ceci s’explique par la complexité même des mécanismes de la maladie d’Alzheimer dans le cerveau. Ces mécanismes sont multiples alors que la plupart des candidats médicaments visent une cible ou une voie moléculaire particulière. Il faut aussi rappeler que les lésions neuronales existent depuis très longtemps (probablement plus de 10 ans) dans le cerveau lorsque la maladie devient « visible » par les tous premiers signes cognitifs. Il est donc probablement déjà trop tard pour agir efficacement. Lorsque le risque de développer la maladie pourra mieux être évalué individuellement chez les sujets sains, il est probable que de nouveaux candidats médicaments seront testés dans un proche avenir avant même que les premiers symptômes n’apparaissent !
Les thérapies non médicamenteuses proposent le plus souvent des séances de stimulation cognitive. Ces séances peuvent comporter de la rééducation orthophonique, des séances de réhabilitation par des équipes dites ESAD (Equipes Spécialisée Alzheimer à Domicile, qui dépendent des Services de Soins Infirmiers ou SSIAD du secteur du domicile). Leur objectif est de maintenir le plus longtemps possible les capacités fonctionnelles ou de communication du patient. Ces séances ont prises en charge par la Sécurité Sociale dans le cadre de l’ALD n°15. D’autres modalités d’accompagnement à domicile sont à l’étude dans le domaine de la domotique, des « Serious games » ou des nouvelles technologies.
Oui. Il s’agit en particulier des traitements « anticholinergiques » qui vont contrecarrer l’effet du neurotransmetteur « acétylcholine » dans le cerveau. Ce neurotransmetteur est déjà déficitaire à cause de la maladie, inutile d’accentuer ce déficit à cause de traitements non adaptés ! Il s’agit en particulier de certains traitements de l’incontinence urinaire, de certains somnifères ou anxiolytiques. En outre, il convient de rappeler que les traitements neuroleptiques (habituellement prescrits dans certaines maladies psychiatriques comme la psychose, la schizophrénie…) ne sont pas de bonnes solutions pour soigner les troubles comportementaux sévères de la maladie d’Alzheimer. Ils ont des effets indésirables nombreux et sont délétères pour les fonctions cognitives. Leur emploi doit donc être strictement encadré et après avoir essayé d’autres solutions alternatives.
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