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Article rédigé le : 

Dr Vincent Deramecourt

 

Malgré les progrès considérables des neurosciences, en imagerie, en neuropsychologie, en biologie, le fonctionnement du cerveau et les lésions dues aux maladies qui l’affectent restent encore aujourd’hui largement inaccessibles aux médecins et aux chercheurs du vivant du malade. Avoir un accès direct au tissu cérébral, c’est s’approcher des marqueurs et des mécanismes de la maladie, ainsi que de nouvelles pistes thérapeutiques.

S’il est très rarement justifié à l’heure actuelle de biopsier le cerveau (prélever un fragment) du vivant du sujet pour une maladie dégénérative, en revanche le prélèvement du cerveau au moment du décès donne accès à des informations d’une grande richesse, tant pour les familles que pour les médecins et les chercheurs. Le don du cerveau partage certains aspects du « don d’organe » ordinaire, pour peu que l’information remise au donneur et à ses proches les aide à dépasser les tabous relatifs à la mort et que les informations recueillies apportent les réponses attendues par les familles.

Donner son cerveau, comme tout autre don d’organe, est un acte généreux et utile.

Pourquoi faire le don de son cerveau ?

L’analyse du tissu cérébral est actuellement le seul moyen d’établir un diagnostic de certitude de maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, en apportant un diagnostic neuropathologique. En effet, le taux d’erreur diagnostique est d’environ 5 à 10% pour la maladie d’Alzheimer, et jusqu’à 10 à 20% pour les autres démences dont le diagnostic est plus difficile. Connaître le diagnostic de certitude est un droit des familles, mais fait aussi progresser la médecine et les médecins. Parfois, notamment quand un risque de maladie héréditaire est envisagé, le fait de connaître la nature des lésions cérébrales avec précision permet d’orienter d’éventuelles recherches génétiques, ou au contraire d’écarter le risque familial.

 Une fois l’étape du diagnostic neuropathologique passée, les échantillons recueillis seront anonymisés et mis à disposition des chercheurs au sein de collections d’échantillons biologiques dont le fonctionnement est parfaitement réglementé et contrôlé. L’étude du tissu humain est plus que jamais nécessaire : elle permet de confronter les hypothèses scientifiques aux réalités des observations, d’identifier de nouveaux marqueurs de la maladie pour un meilleur diagnostic, et de suggérer de nouvelles cibles thérapeutiques. Les échantillons ainsi conservés peuvent ainsi servir la recherche pendant plus de 10 ans !

Il ne faut pas forcément avoir souffert d’une maladie neurologique pour donner son cerveau. Même les sujets sains peuvent faire ce don. En effet, toutes les informations recueillies sur les échantillons provenant de malades prendront toute leur valeur si les chercheurs peuvent les comparer au tissu sain.

Le don du cerveau pour la recherche est à dissocier du « don du corps à la science » : les deux procédures n’ont pas les mêmes objectifs.

Comment faire en pratique ?

Comme pour tout don d’organe, l’important est d’abord d’en parler autour de soi, pour que son témoignage puisse être transmis au moment du décès. Si le sujet malade n’est plus en mesure de prendre sa décision, ce sera à un proche, si possible désignée officiellement Personne de Confiance, de témoigner de la volonté du défunt et d’engager ou non la procédure. Il est en effet préférable d’avoir recueilli le consentement (par témoignage oral ou écrit) du vivant du donneur, pour éviter à la famille de se poser des questions sur la volonté de la personne concernée.

En France, le réseau de Neuropathologie « GIE Neuro-CEB » rassemble les collections d’échantillons biologiques à visée neurologique dans le but de favoriser les recherches sur les grandes maladies du cerveau : maladie d’Alzheimer et apparentées, sclérose en plaques, maladie de Parkinson et apparentées et ataxies cérébelleuses ; 15 centres en France métropolitaine participent à l’enrichissement de cette collection, dont le centre de Lille.

Pour toute information sur le don du cerveau  vous pouvez contacter le GIE Neuro-CEB (Mme Marie-Claire Artaud, coordinatrice nationale, N° vert 0 800 531 523, www.neuroceb.org).

A l’inverse, les personnes opposées aux prélèvements d’organes post mortem ont la possibilité de s’inscrire sur le Registre National des Refus. Cette inscription volontaire a valeur légale, et toute personne inscrite se verra exclue des procédures de prélèvements d’organe (sauf autopsie requise par les autorités judiciaires).

Comment se déroule la procédure ?

Au moment du décès, les proches contactent leur centre de référence (cf. ci-dessus) qui se charge d’organiser le prélèvement. Le corps du défunt, muni d’un bracelet d’identification (disponible en mairie ou commissariat de Police sur présentation du certificat de décès), est transporté par l’entreprise de Pompes Funèbres vers le centre de prélèvement le plus proche (il existe une quinzaine de centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 48 heures qui suivent le décès, sans qu’aucun soin de conservation du corps n’ait été effectué. Le prélèvement cérébral est réalisé par un médecin neuropathologiste. Celui-ci dure une heure environ. Le corps est restitué à la famille qui garde toute liberté pour l’organisation ultérieure des funérailles. Ce transport de retour est effectué à visage découvert s’il a lieu dans les 48 heures qui suivent le décès.

Le prélèvement cérébral n’est pas mutilant pour le visage et le corps du défunt.

Tous les frais inhérents à la procédure (transport du corps, prélèvement et soins de conservations) sont pris en charge. Les frais de mise en bière, rattachés aux funérailles, ne sont pas pris en charge.

Les analyses effectuées sont longues. Les premiers résultats sont généralement disponibles après un délai de 3 à 6 mois.


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