Lorsqu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé, les questions médicales et pratiques occupent souvent une grande place. Pourtant, lorsque la personne malade est encore en capacité d’exprimer ses choix, cette période peut aussi permettre de préparer l’avenir.
Qui pourra m’aider à gérer certaines démarches si elles deviennent difficiles ? Qui pourra m’accompagner dans mes décisions de santé ? Comment faire connaître mes volontés ? Qui pourra agir pour moi si, un jour, je ne suis plus en mesure de le faire ?
Anticiper ces questions ne signifie pas renoncer à son autonomie. Au contraire, certaines démarches permettent à la personne malade de rester actrice de ses choix et de faire connaître ses volontés pour l’avenir.
/ Pourquoi anticiper lorsque cela est encore possible ?
La maladie d’Alzheimer évolue progressivement et différemment d’une personne à l’autre. Recevoir un diagnostic ne signifie donc pas que l’on devient immédiatement incapable de prendre des décisions.
Lorsque les capacités de discernement le permettent encore, plusieurs dispositifs peuvent être mis en place afin d’organiser certaines démarches, de désigner les personnes auxquelles on souhaite faire confiance et de préciser ses volontés.
Pour les proches aussi, cette anticipation peut être précieuse. Elle permet de savoir, le moment venu, ce que la personne souhaitait et qui elle avait choisi pour l’accompagner.
Il n’est pas nécessaire de tout organiser en une seule fois. L’essentiel est d’en parler suffisamment tôt et de se faire conseiller pour choisir les dispositifs adaptés à sa situation.
/ La procuration : se faire aider pour certaines démarches
La procuration permet de donner à une personne de confiance le pouvoir d’effectuer certains actes en son nom.
Une procuration bancaire peut par exemple permettre à un proche d’effectuer certaines opérations sur un compte bancaire. D’autres procurations peuvent concerner des démarches administratives ou des actes déterminés.
Cette solution peut faciliter le quotidien lorsque certaines démarches deviennent plus difficiles à réaliser seul.
La procuration doit toutefois être envisagée avec précaution. Les pouvoirs confiés peuvent être limités à certaines démarches ou opérations et il est essentiel de choisir une personne de confiance. Elle ne constitue pas, à elle seule, une protection adaptée à toutes les situations de vulnérabilité.
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/ Le mandat de protection future : organiser à l’avance sa protection
Le mandat de protection future permet d’organiser aujourd’hui la manière dont on souhaite être accompagné demain, si l’on n’est plus en capacité de gérer seul ses intérêts.
La personne peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance qui seront chargées de l’assister ou de la représenter lorsque son état ne lui permettra plus de le faire elle-même.
Le mandat peut concerner :
- la protection de la personne ;
- la gestion de tout ou partie de son patrimoine ;
- ou les deux.
Il peut notamment permettre d’exprimer certains souhaits concernant son logement, ses conditions d’hébergement, ses relations avec ses proches ou encore ses loisirs.
Le mandat peut être établi sous signature privée ou devant un notaire. Les pouvoirs du mandataire ne sont pas les mêmes selon la forme choisie. Il est donc utile de se faire conseiller, notamment par un notaire ou un professionnel du droit, afin de choisir la solution correspondant à sa situation.
Surtout, le mandat de protection future n’entre pas en application dès sa signature. Il est préparé à l’avance et ne prend effet que lorsque l’altération des facultés de la personne est médicalement constatée et après les démarches prévues auprès du greffe du tribunal.
Pour mieux comprendre ce dispositif, découvrez notre vidéo sur les mesures de protection juridique :
/ Désigner une personne de confiance pour les questions de santé
La personne de confiance est une personne choisie pour accompagner le patient dans son parcours de santé. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un proche ou de toute autre personne en qui l’on a confiance. Elle peut notamment accompagner la personne lors de rendez-vous médicaux et l’aider dans ses décisions. Si, un jour, le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, l’équipe médicale consulte la personne de confiance afin de connaître au mieux ses souhaits.
La personne de confiance ne décide donc pas systématiquement à la place du patient : tant que celui-ci est en mesure d’exprimer sa volonté, celle-ci doit être recherchée et respectée.
La désignation se fait par écrit et peut être modifiée ou révoquée.
À lire : « La personne de confiance et son articulation avec les mesures de protection juridique »
/ Rédiger ses directives anticipées
Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer par écrit ses volontés concernant sa fin de vie, pour le cas où elle ne serait plus en mesure de les exprimer elle-même.
Elles peuvent notamment préciser les souhaits relatifs à la poursuite, à la limitation, à l’arrêt ou au refus de certains traitements ou actes médicaux.
Il peut être difficile d’aborder ces questions. Elles ne sont pas propres à la maladie d’Alzheimer et chacun est libre de décider s’il souhaite rédiger des directives anticipées. Il est possible d’en parler avec son médecin afin d’être accompagné dans cette réflexion.
/ Désigner à l’avance un futur tuteur ou curateur
Une personne peut également désigner à l’avance la personne qu’elle souhaiterait voir nommée comme tuteur ou curateur si une mesure de protection judiciaire devait devenir nécessaire plus tard.
Cette démarche permet de faire connaître son choix avant que ses facultés ne soient altérées.
Elle ne revient pas à demander immédiatement une tutelle ou une curatelleMesure permettant de protéger et d’assister une personne majeure dans les actes qui concernent son patrimoine, tout en la laissant autonome dans…. La mesure de protection ne sera mise en place que si elle devient nécessaire et sera décidée par le juge.
/ Et si aucune mesure n’a été anticipée ?
Il arrive que la maladie soit déjà avancée lorsque les difficultés juridiques apparaissent. Il peut aussi arriver qu’aucun dispositif n’ait été préparé. Cela ne signifie pas que les proches sont sans solution. Lorsque la personne n’est plus en mesure de protéger seule ses intérêts, différentes mesures peuvent être envisagées en fonction de sa situation : habilitation familialeMesure permettant à une personne d’accompagner un membre de sa famille en perte d’autonomie en l’aidant à gérer sa vie quotidienne et…, sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle, notamment.
Ces mesures répondent à des besoins différents et doivent être adaptées au degré d’autonomie de la personne. Leur objectif est de protéger ses intérêts tout en respectant autant que possible ses droits, ses libertés et sa volonté.
Pour aller plus loin, (re) découvrez notre conférence intitulée « Patients et aidants : de l’anticipation à la mesure de protection juridique » organisée par la Fondation Alzheimer, en partenariat avec le CHU de Lille et l’association France TUTELLE, durant laquelle nous avons pu aborder les différents niveaux de protection et sur la place de la famille dans leur mise en œuvre.
/ Par où commencer ?
Il peut être difficile de savoir quelle démarche correspond à sa situation. Une procuration ne répond pas aux mêmes besoins qu’un mandat de protection future, et toutes les familles n’ont pas besoin de mettre en place les mêmes dispositifs.
Un notaire, un professionnel du droit ou une association spécialisée peut aider à faire le point avant d’engager une démarche.
Partenaire de la Fondation Alzheimer, France TUTELLE informe, conseille et oriente les personnes qui souhaitent anticiper leur propre vulnérabilité ou celle d’un proche. L’association propose notamment des ressources sur la procuration, le mandat de protection future, la personne de confiance, les directives anticipées et les mesures de protection juridique.
Anticiper, lorsque cela est encore possible, c’est avant tout permettre à la personne concernée de continuer à faire entendre ses choix.
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