Médecin traitant, consultation mémoireConsultation permettant d’analyser les troubles de la mémoire qui auraient été repérés par exemple par le médecin généraliste. Celui-ci va alors confier…, infirmier, orthophoniste, ergothérapeute, aide à domicile… Au fil de la maladie d’Alzheimer, plusieurs professionnels peuvent être amenés à intervenir auprès d’une même personne. Cette diversité permet de répondre à des besoins différents, mais elle peut aussi devenir difficile à suivre pour la personne malade et ses proches. Qui contacter lorsqu’une difficulté apparaît ? Les professionnels communiquent-ils entre eux ? Comment éviter de devoir raconter la situation à chaque nouvel interlocuteur ?
Voici quelques repères qui peuvent aider à mieux comprendre cette organisation et à faciliter les échanges entre les différents professionnels.
/ Plusieurs professionnels, des rôles complémentaires
L’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne concerne pas uniquement sa mémoire. Au fil du temps, les besoins peuvent toucher la santé dans son ensemble, l’autonomie, la mobilité, la communication, l’alimentation, l’organisation du domicile ou encore la vie sociale.
C’est pourquoi différents professionnels peuvent intervenir, parfois simultanément. Leur présence dépend des besoins de chaque personne : toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne seront pas accompagnées par les mêmes professionnels.
L’objectif n’est donc pas de multiplier les intervenants, mais de mobiliser les compétences utiles au bon moment.
/ Le médecin traitant, un repère dans le parcours de soins
Le médecin traitant conserve une place centrale dans le suivi médical. Il connaît l’état de santé global de la personne, centralise les informations concernant ses soins et peut l’orienter vers d’autres professionnels lorsque cela est nécessaire.
La consultation mémoire ou le spécialiste qui suit la maladie apporte, de son côté, son expertise sur les troubles cognitifs et leur évolution.
Autour d’eux, d’autres professionnels peuvent intervenir en fonction des besoins : infirmier, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricienProfessionnel(le) de santé qui prend en charge des personnes atteintes de certaines maladies touchant le cerveau et ayant des répercussions sur le…, professionnels de l’aide à domicile ou encore travailleurs sociaux.
Il n’existe donc pas nécessairement un interlocuteur unique chargé de tout organiser.
/ Faciliter la circulation des informations
Lorsque plusieurs professionnels interviennent, certaines habitudes simples peuvent faciliter le suivi. Il peut être utile de conserver au même endroit :
- les coordonnées des principaux intervenants ;
- les derniers comptes rendus médicaux ;
- les ordonnances et la liste actualisée des traitements ;
- les dates des prochains rendez-vous ;
- les coordonnées des services intervenant au domicile.
Avant une consultation, noter les changements récents ou les questions à poser peut également être utile. Après une hospitalisation ou une modification importante de la prise en charge, il est important que les professionnels qui suivent habituellement la personne disposent des informations nécessaires.
Les outils numériques de santé peuvent aussi faciliter certains échanges. Mon espace santé permet notamment de conserver et partager des documents de santé avec les professionnels autorisés.
/ Quelle place pour le proche aidant ?
Parce qu’il est souvent présent au quotidien, l’aidantPersonne, bénévole ou rémunérée, qui aide une personne en perte d’autonomie atteinte d’une maladie ou d’un handicap dans les différentes tâches de… peut naturellement devenir un lien entre les différents intervenants : il transmet une information, rappelle un rendez-vous, signale une difficulté ou organise une intervention. Ce rôle peut être précieux, mais l’aidant n’a pas vocation à porter seul toute la coordination du parcours.
Lorsque la personne malade est en mesure de participer aux échanges et aux décisions, elle doit également conserver toute sa place. Selon ses capacités et ses souhaits, elle peut préparer ses rendez-vous, poser ses questions et indiquer aux professionnels les personnes qu’elle souhaite associer à son accompagnement.
/ Lorsque la situation devient difficile à coordonner
Il arrive que les besoins deviennent plus nombreux ou que la situation se complique : plusieurs professionnels interviennent, le maintien à domicile devient difficile, des démarches sociales s’ajoutent aux soins ou la famille ne sait plus vers quel interlocuteur se tourner.
Dans ces situations, les Dispositifs d’appui à la coordination (DAC) peuvent apporter un soutien. Ils interviennent dans les parcours de santé complexes et peuvent aider les professionnels à organiser les interventions nécessaires. Ils peuvent également répondre aux personnes concernées et à leurs aidants, les informer sur les ressources disponibles sur leur territoire, les orienter et faciliter la mise en relation avec les bons interlocuteurs.
Le DAC n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer : il intervient quels que soient l’âge ou la pathologie lorsque la situation nécessite une coordination renforcée.
La cartographie nationale permet de rechercher le DAC correspondant à sa commune et d’accéder aux coordonnées disponibles auprès de l’Agence régionale de santé concernée.
/ Ne pas attendre que l’organisation devienne trop lourde
Une coordination peut fonctionner pendant plusieurs mois puis devenir plus difficile lorsque la maladie évolue. L’apparition de nouveaux besoins peut être l’occasion de refaire le point avec le médecin traitant ou les professionnels qui connaissent déjà la situation.
Il ne faut pas hésiter à leur dire lorsque l’organisation elle-même devient une difficulté : rendez-vous qui se multiplient, informations difficiles à transmettre, intervenants nombreux ou impression de ne plus savoir qui contacter.
Demander de l’aide pour coordonner le parcours fait aussi partie de l’accompagnement.
L’objectif est que la personne malade bénéficie d’un suivi cohérent et adapté à ses besoins, sans que son proche aidant ait à devenir, à lui seul, le coordinateur de tous les professionnels qui l’entourent.
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