Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie neurocognitive comme la maladie d’Alzheimer, son accompagnement repose souvent sur plusieurs personnes, proches aidants ou professionnels.
Si des professionnels peuvent intervenir à certains moments, ce sont très souvent les proches qui occupent une place centrale au quotidien. Conjoint, enfant, petit-enfant, frère, sœur ou ami… chacun peut être amené, à sa manière, à accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer.
Ce rôle ne s’impose pas toujours d’un coup. Il s’installe progressivement, au fil des besoins, souvent sans que l’on s’en rende vraiment compte.
/ Un engagement au quotidien
Au départ, il peut s’agir de gestes simples : passer plus souvent voir son proche, lorsqu’il s’agit d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, appeler pour vérifier que tout va bien, rappeler un rendez-vous ou aider à organiser la journée. Puis, avec le temps, les besoins évoluent. Un proche peut être amené à accompagner le patient aux consultations médicales, à gérer certains papiers administratifs, à faire les courses, à préparer les repas ou à sécuriser le logement.
Cela peut passer par l’installation de repères dans la maison, vérifier que les plaques de cuisson sont bien éteintes, ou accompagner la personne lors de ses déplacements pour éviter qu’elle ne se perde.
Dans de nombreuses situations, cet accompagnement permet aussi de rendre possible le maintien à domicile de la personne âgée, souvent souhaité par elle-même et son entourage.
- Pour un conjoint, cela signifie vivre la maladie au jour le jour, partager les difficultés comme les moments plus apaisés.
- Pour un enfant, cela peut impliquer de trouver un équilibre entre sa propre vie et l’accompagnement de son parent.
- Pour un petit-enfant, la relation peut aussi évoluer, avec le besoin de s’adapter à une nouvelle manière d’échanger.
Peu à peu, ce rôle prend de la place. Parfois beaucoup.
/ Une relation qui évolue
Accompagner une personne malade, c’est aussi voir la relation se transformer. Les échanges peuvent devenir différents. Il faut parfois répéter, reformuler, rassurer, ou accepter que certaines discussions ne soient plus possibles comme avant.
Dans certaines situations, des comportements inhabituels peuvent apparaître, comme de l’irritabilitéComportement d’une personne qui se met rapidement en colère et qui fait preuve d’impatience., de l’inquiétude ou des incompréhensions. Cela peut être difficile à vivre pour les proches.
Dans ces moments-là, il peut être utile de prendre du recul, de ne pas interpréter ces réactions comme intentionnelles, et de privilégier des échanges simples, calmes et rassurants.
/ Un engagement essentiel, souvent discret
Ce rôle s’exerce souvent dans la discrétion. Il n’est pas toujours visible, ni toujours reconnu, et pourtant il est essentiel. Être présent, anticiper, rassurer, accompagner… Autant de gestes du quotidien qui permettent de maintenir un cadre de vie et une qualité de vie pour la personne malade.
Cet engagement est précieux, même lorsqu’il semble aller de soi.
/ Prendre soin de son proche… sans s’oublier
Accompagner un proche peut aussi être éprouvant. Il est normal de ressentir de la fatigue, de l’inquiétude, parfois de la frustration ou un sentiment d’impuissance. Voir évoluer une personne que l’on aime, notamment lorsqu’il s’agit d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, n’est jamais simple. Et il n’est pas toujours facile de trouver sa place, ni de savoir jusqu’où aller. Dans ce contexte, il est important de ne pas rester seul.
Il est possible d’échanger avec un professionnel de santé, mais aussi de se tourner vers des structures dédiées. Les consultations mémoire peuvent être un premier point d’appui. Des plateformes d’accompagnement et de répit existent également pour les proches, tout comme des associations telles que France Alzheimer, qui proposent des groupes de parole, des formations et des conseils.
Certaines structures locales, comme les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLICLieu dans lequel les personnes âgées, leurs proches et les aidants sont accueillis, écoutés, soutenus et informés gratuitement sur leurs droits et…) ou les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), peuvent aussi orienter vers des aides adaptées.
Prendre le temps de souffler, accepter de se faire aider, ou partager ce que l’on vit avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires peut faire une réelle différence.
Se préserver n’est pas un renoncement. C’est une condition essentielle pour pouvoir continuer à accompagner ses proches dans la durée.
/ Avancer pas à pas
Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est un chemin qui se construit dans le temps. Il n’existe pas de manière de faire parfaite. Chacun avance avec ses repères, ses contraintes et ses ressources.
S’informer, demander de l’aide lorsque c’est nécessaire et accepter de ne pas tout porter seul sont des étapes importantes.
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