Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie neurocognitive telle que la maladie d’Alzheimer, son accompagnement repose souvent sur plusieurs acteurs : professionnels de santé, professionnels du domicile, structures spécialisées, mais aussi proches aidants.
Conjoint, enfant, frère, sœur ou autre membre de l’entourage… les aidants familiaux occupent souvent une place centrale auprès de la personne malade. Leur rôle ne se limite pas à apporter une aide matérielle : ils accompagnent, rassurent, observent les évolutions de la maladie, facilitent le quotidien et font souvent le lien avec les différents professionnels.
Ce rôle ne s’installe pas toujours d’un seul coup. Il évolue progressivement, au rythme de la maladie et des besoins de la personne.
/ Un accompagnement qui se construit progressivement
Au début de la maladie, l’aide apportée peut être ponctuelle : rappeler un rendez-vous, accompagner une démarche administrative, organiser les courses ou aider à planifier la semaine.
Avec l’évolution des troubles, les besoins peuvent devenir plus importants. L’aidantPersonne, bénévole ou rémunérée, qui aide une personne en perte d’autonomie atteinte d’une maladie ou d’un handicap dans les différentes tâches de… peut alors être amené à accompagner la personne lors de ses consultations médicales, à organiser l’intervention de professionnels à domicile, à sécuriser son environnement ou à l’aider dans certaines activités de la vie quotidienne.
La nature et l’intensité de cet accompagnement varient toutefois considérablement d’une personne à l’autre. Elles dépendent de l’évolution de la maladie, mais aussi de l’environnement, des capacités préservées et des besoins de chacun.
/ Aider dans les activités du quotidien
L’un des principaux rôles de l’aidant est de faciliter le quotidien lorsque certaines tâches deviennent plus difficiles. Cela peut concerner :
- l’organisation des rendez-vous et de l’emploi du temps ;
- les courses et la préparation des repas ;
- certaines démarches administratives ;
- les déplacements ;
- l’organisation et la sécurisation du domicile ;
- la mise en place d’aides professionnelles lorsque cela devient nécessaire.
L’objectif n’est toutefois pas de faire systématiquement à la place de la personne malade. Lorsque ses capacités le permettent, continuer à l’associer aux activités et aux décisions qui la concernent contribue à préserver son autonomie. L’aide peut alors être adaptée : donner un repère, simplifier une tâche, proposer un choix ou intervenir uniquement lorsque cela devient nécessaire.
/ Accompagner le parcours de soins
L’aidant joue également souvent un rôle important dans le parcours médical. Il peut accompagner son proche aux consultations, l’aider à préparer un rendez-vous ou à comprendre certaines informations, et transmettre aux professionnels des observations sur les changements constatés au quotidien.
Cette connaissance de la personne et de ses habitudes peut être précieuse pour les professionnels qui l’accompagnent.
Pour autant, l’aidant ne se substitue pas à la personne malade. Tant qu’elle est en capacité d’exprimer ses choix, elle reste au centre des décisions qui concernent sa santé et son accompagnement.
/ Préserver les repères et la relation
Le rôle de l’aidant est aussi relationnel. Une présence familière, des habitudes conservées et des repères connus peuvent contribuer à rassurer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
L’aidant peut notamment faciliter la communication lorsque les mots deviennent plus difficiles à trouver, reformuler une information, laisser davantage de temps pour répondre ou adapter certaines activités aux capacités de la personne.
La maladie peut néanmoins modifier progressivement la relation. Un conjoint peut être amené à prendre en charge des tâches auparavant partagées. Un enfant peut progressivement devoir accompagner un parent dans des domaines où ce dernier était jusque-là autonome.
Ces changements demandent souvent du temps pour trouver un nouvel équilibre.
/ Faire le lien entre les différents intervenants
À mesure que les besoins augmentent, plusieurs professionnels peuvent intervenir autour de la personne malade. L’aidant occupe alors fréquemment une place de coordination : prise de rendez-vous, échanges avec les professionnels de santé, organisation des aides à domicile, démarches auprès des organismes ou recherche d’une solution de répit ou d’accueil.
Cette fonction de relais contribue à assurer une continuité dans l’accompagnement, mais elle peut également représenter une charge importante. C’est pourquoi l’aidant n’a pas vocation à tout prendre en charge seul.
/ Un rôle essentiel, mais qui peut être éprouvant
Parce qu’il s’installe progressivement, le rôle d’aidant n’est pas toujours identifié comme tel. Pourtant, accompagner, organiser, anticiper et rassurer peut prendre une place importante dans le quotidien.
À cela peuvent s’ajouter les responsabilités professionnelles et familiales, ainsi que les émotions liées à l’évolution de la maladie. Fatigue, inquiétude, frustration ou sentiment d’impuissance peuvent alors apparaître. Reconnaître ces difficultés est important pour pouvoir rechercher du soutien avant que l’épuisement ne s’installe.
Des professionnels, associations, plateformes d’accompagnement et de répit et structures locales peuvent aider les proches à trouver des solutions adaptées.
Pour aller plus loin : Quelles aides existent pour accompagner un proche atteint d’Alzheimer ?
/ Accompagner sans rester seul
Le rôle de l’aidant est précieux, mais il ne remplace pas celui des professionnels. Partager certaines responsabilités, demander conseil, mettre en place une aide à domicile ou recourir ponctuellement à une solution de répit permet de construire un accompagnement dans lequel chacun trouve sa place.
Il n’existe pas une seule manière d’être aidant. Le rôle évolue avec la maladie, mais aussi avec les capacités de la personne, les ressources de son entourage et les possibilités d’accompagnement disponibles.
L’enjeu est de pouvoir soutenir moralement la personne malade tout au long de son parcours, en préservant autant que possible son autonomie et sa qualité de vie, sans oublier celles de ses proches.
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