Vivre avec la maladie d’Alzheimer ou accompagner un proche peut soulever de nombreuses questions et parfois donner le sentiment d’être seul face à une situation que l’entourage ne comprend pas toujours.
En complément du suivi médical et des aides professionnelles, des associations et des dispositifs de proximité permettent aux personnes malades et à leurs proches de trouver une écoute, d’échanger avec d’autres familles, de mieux comprendre la maladie ou simplement de partager un moment dans un cadre accueillant.
Les solutions proposées varient selon les territoires. Il peut donc être utile d’en découvrir plusieurs avant de trouver celle qui correspond le mieux à ses besoins.
/ Les associations : trouver écoute, information et soutien
Les associations jouent un rôle important auprès des personnes atteintes d’une maladie neurocognitive et de leurs proches. Certaines sont spécifiquement consacrées à une maladie, tandis que d’autres accompagnent plus largement les proches aidants. Elles peuvent proposer, selon les structures, des temps d’écoute et d’échange, des informations, des rencontres des formations ou différentes activités.
France Alzheimer et maladies apparentées dispose notamment d’un réseau d’associations départementales qui proposent différentes actions de proximité : groupes de parole, formations des aidants, entretiens individuels, activités adaptées ou encore rencontres conviviales.
D’autres associations sont spécialisées dans certaines maladies neurocognitives. C’est notamment le cas de l’A2MCL (Association des aidants et malades à corps de Lewy), de France DFT, consacrée aux dégénérescences frontotemporales, et de PSP France, qui accompagne les personnes concernées par la paralysie supranucléaire progressive et leurs proches. Elles peuvent constituer des interlocuteurs précieux pour trouver des informations plus spécifiques à la maladie, échanger avec d’autres personnes concernées et être orienté dans son parcours.
D’autres associations et initiatives peuvent également être présentes près de chez vous. L’offre associative est souvent très locale : vous pouvez vous renseigner auprès de votre commune, d’un point d’information local ou d’une plateforme d’accompagnement et de répit. Cela vous permettra de découvrir des initiatives parfois peu connues.
/ Rencontrer d’autres aidants
Parler avec des personnes qui vivent des situations similaires peut apporter un soutien différent de celui de l’entourage ou des professionnels.
L’Association Française des Aidants développe par exemple les Cafés des Aidants, des temps d’échange organisés localement et destinés à tous les proches aidants, quelle que soit la situation de la personne accompagnée. L’association recense également différentes formes de soutien proposées aux aidants sur le territoire.
D’autres groupes de parole ou temps de rencontre peuvent être proposés localement par des associations, établissements, collectivités ou plateformes d’accompagnement. Ces espaces permettent de partager son expérience, de poser des questions mais aussi, parfois, de rompre un sentiment d’isolement.
/ Des lieux ouverts aussi aux personnes malades
Certaines initiatives sont pensées pour accueillir ensemble la personne malade et ses proches, sans placer systématiquement la maladie au centre des échanges.
C’est notamment le cas des Bistrots Mémoire. Organisés dans des lieux publics, généralement des cafés, ils accueillent les personnes vivant avec des troubles de la mémoire ainsi que leurs proches, sans inscription préalable. Un psychologue et des bénévoles sont présents pour favoriser les échanges et répondre aux interrogations.
L’intérêt de ces lieux est aussi de préserver la vie sociale de la personne malade. On peut venir pour poser une question, rencontrer d’autres personnes ou simplement passer un moment dans un environnement accueillant.
Des initiatives comparables peuvent exister localement sous d’autres formes ou d’autres noms.
/ Les plateformes d’accompagnement et de répit
Les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) s’adressent aux proches aidants et peuvent être contactées directement. Elles proposent, selon les territoires, de l’information, de l’écoute, des conseils, des activités ou une orientation vers différentes solutions permettant à l’aidantPersonne, bénévole ou rémunérée, qui aide une personne en perte d’autonomie atteinte d’une maladie ou d’un handicap dans les différentes tâches de… de bénéficier de temps de répit. Elles sont également un bon point d’entrée lorsqu’un proche ressent le besoin d’être accompagné mais ne sait pas encore précisément quelle solution rechercher.
/ L’accueil de jour : préserver les activités et dégager du temps pour l’aidant
MêL’accueil de jourLieu dans lequel une équipe de professionnels de santé propose différentes activités à des personnes âgées en perte d’autonomie pour une période… permet à une personne vivant à domicile d’être accueillie une ou plusieurs journées par semaine dans une structure proposant un accompagnement adapté. Pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il permet de participer à des activités adaptées, de maintenir des relations sociales et de solliciter les capacités préservées. Pour le proche, ce temps peut permettre de travailler, de réaliser certaines démarches, de se reposer ou de poursuivre ses propres activités.
L’accueil de jour constitue donc à la fois un accompagnement de la personne malade et une possibilité de répit pour son proche.
/ Comment trouver ce qui existe près de chez vous ?
Il n’existe pas une solution adaptée à toutes les familles, et toutes les initiatives ne sont pas présentes partout.
Pour identifier les associations, groupes de parole, activités ou dispositifs proposés sur votre territoire, vous pouvez notamment vous rapprocher :
- d’une plateforme d’accompagnement et de répit ;
- d’un point d’information local dédié aux personnes âgées ;
- de votre mairie ou de son CCAS ;
- des professionnels qui accompagnent déjà la personne malade.
L’important est de ne pas hésiter à essayer plusieurs formes d’accompagnement. Certaines personnes auront besoin d’informations, d’autres de rencontrer des familles vivant une situation similaire, de retrouver une activité sociale ou simplement de disposer de quelques heures pour souffler.
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