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Maladie d’Alzheimer, essais cliniques avant l’apparition de la maladie : une nécessaire concertation.

Face aux échecs des molécules utilisées après l’apparition des symptômes de la maladie d’Alzheimer, les chercheurs se demandent s’il ne serait pas possible de tester des traitements le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est en­core possible.

Cette hypothèse simple et logique soulève de nombreuses questions complexes à résoudre. S’il est un devoir de recherche face à une menace aussi prégnante que la maladie d’Alzheimer, quels critères s’imposent à la communauté scientifique pour respecter les règles fondamentales de l’éthique biomédicale sans renoncer pour autant à des options expérimentales qui apparaissent prometteuses ?

La notion de partenariat dans la recherche ne permet-elle pas aujourd’hui, en concertation avec les différentes parties prenantes, de concevoir de nouvelles formes de parcours humains et scientifiques, associant de manière plus responsables les personnes concernées dans un projet partagé ?

Qu’il s’agisse d’information, de consentement, d’accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d’une évolution possible vers la maladie, il apparaît que le contexte de mise en oeuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite.

Le Cahier de l’Espace éthique publié aujourd’hui est la première étape d’une démarche pluridisciplinaire et en concertation lancée en avril 2016 par la Fondation Plan Alzheimer et l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives avec le Laboratoire d’excellence DISTALZ lors du workshop : « Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la ma­ladie d’Alzheimer. Nouvelles approches, nouvelles ».

Ce workshop s’est développé en trois phases de réflexions :

1. Faire émerger des hypothèses scientifiques plurielles, être en capacité de les valider
2. Identifier et partager les risques, en assumer ensemble les conséquences
3. Penser la responsabilité en contexte de profondes mutations conceptuelles et technologiques

Au-delà de ce workshop et afin de débattre plus largement des évolutions possibles de la recherche biomédicale portant sur la maladie d’Alzheimer, un colloque se tiendra en 2017, avec pour ambition d’associer les différentes compétences concernées afin de contribuer aux arbitrages ainsi qu’aux avancées indispensables d’une nouvelle démocratie de la re­cherche biomédicale.

Télécharger le Cahier de l’Espace éthique en PDF.


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