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Centre National de Référence pour les malades Alzheimer jeunes

 Le Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ est un centre multisite basé dans les CHU de Lille, Paris-Salpétrière, Rouen, coordonné par le CMRR de Lille.

Ses missions sont d’améliorer le diagnostic, l’accompagnement et le suivi des patients jeunes (ayant commencé leur maladie avant l’âge de 60 ans) et de leurs aidants, sur l’ensemble du territoire en créant des procédures communes de diagnostic, arbre décisionnel, formations spécifiques notamment avec France Alzheimer, et d’offrir aux professionnels un espace de discussion autour des cas complexes. L’amélioration du diagnostic génétique des cas familiaux est menée par l’équipe rouennaise.

La recherche est un axe fort du centre. Il est proposé aux patients un suivi standardisé dans le cadre d’une cohorte destinée à mieux connaître les spécificités de la maladie chez les personnes jeunes, par une approche multidisciplinaire, clinique, biologique, d’imagerie, et psycho-sociologique. Des difficultés précoces du maintien dans l’emploi aux expériences des structures accueillant les patients jeunes en passant par les errances diagnostiques et les besoins propres des proches-aidants, le parcours des patients jeunes est étudié pour apporter de meilleures réponses.

Le CNR-MAJ s’inscrit dans la recherche internationale diagnostique, physiopathologique et thérapeutique sur ces formes souvent pures car survenant à un âge où les co-morbidités sont rares.

Pour en savoir plus...

 

L'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives (EREMAnD)

Créé en 2010 dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’Espace éthique Alzheimer a été confié à l’Espace éthique de l’AP-HP (créé en 1995) qui, pour cette mission, s’est rapproché de l’Espace éthique méditerranéen. Appuyé sur un dispositif original, représentatif de l’ensemble des professionnels et des associations, il est dédié à la restitution et à la confrontation d’expériences et de réflexions. Lieu d’échanges de pratiques et de savoirs, l’Espace éthique Alzheimer fait émerger des questions éthiques complexes suscitées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, dont il interroge les dimensions humaines et sociétales, encore peu explorées.

Dans le cadre du Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, il devient Espace de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives (EREMaND) et son champ d'action se voit élargi à l'ensemble des maladies abordées par le plan.

Pour en savoir plus...


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