Alzheimer-CONNAITRE LA MALADIE D’ALZHEIMER-Ethique et société
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Vous pourrez lire ci-dessous plusieurs textes de réflexions sur les dimensions éthiques et sociétales de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées :
 

 

Alzheimer : une approche éthique pluraliste

Fabrice Gzil, Responsable du Pôle Etudes et recherche, Fondation Médéric Alzheimer ; Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique maladies neurologiques dégénératives (EREMAND), professeur à l’université Paris-Sud

 

Que la maladie d’Alzheimer appelle une réflexion et une démarche éthiques, c’est ou ce devrait être une exigence pour tous. Cette interrogation s’avère d’autant plus essentielle et nécessaire qu’elle concerne d’autres maladies dites apparentées qui relèvent, elles aussi, d’une approche démocratique respectueuse de la personne et juste à tous égards. Encore faut-il préciser ce que l’on entend, ici, par « maladie d’Alzheimer » et par « réflexion et démarche éthiques ».

D’un point de vue éthique, la notion de maladie d’Alzheimer est un peu trop vague et restrictive. Trop vague, car elle recouvre des réalités très différentes : les problèmes éthiques ne sont pas vraiment les mêmes selon le degré d’évolution de la maladie, pour les personnes malades âgées et pour les personnes malades « jeunes », dans les formes sporadiques et les formes familiales. Et à trop mettre en avant la maladie, on risque de ne pas rendre justice à la singularité de chaque personne malade. Il faut donc, ici, être extrêmement attentif à la spécificité de chaque contexte et de chaque histoire de vie.

D’un autre côté, la notion de maladie d’Alzheimer apparaît parfois trop restrictive pour penser les dilemmes éthiques qu’elle fait naître. Même si ce qu’on appelle les « maladies apparentées » posent à certains égards des problèmes particuliers, la réflexion éthique ne saurait ignorer les démences vasculaires et les formes plus rares de maladies neurologiques dégénératives. Plus généralement, on ne peut réfléchir correctement aux problèmes éthiques posés par la maladie d’Alzheimer en considérant cette affection de manière isolée. Il faut la resituer dans le contexte plus général du vieillissement, des maladies chroniques, du handicap et de la perte d’autonomie fonctionnelle, la confronter aux autres maladies neurologiques évolutives où l’on rencontre des dilemmes analogues, et tirer parti des réflexions menées de longue date dans d’autres domaines, notamment en soins palliatifs et en psychiatrie.

Que signifie, dans ce contexte, mener une réflexion et une démarche éthiques ?

Pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques : ils recouvrent un ensemble de questions bien délimitées (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, liberté d’aller et venir, recours à la contention, vie au domicile ou en institution, fin de vie). Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire déboucher sur une perspective sociétale et avoir une portée politique.

Pour certains, l’éthique est avant tout une démarche prescriptive : elle doit donner des repères, rappeler les valeurs et les principes fondamentaux, permettre de dénoncer les mauvaises pratiques, et produire des recommandations ou des lignes de conduite. Pour d’autres, l’éthique est avant tout une démarche réflexive : interrogation sur les valeurs qui devraient gouverner l’action, questionnement sur les principes qui commandent nos choix individuels et nos décisions collectives.

D’aucuns pensent que la réflexion éthique est nécessaire et utile, car elle conduit à prendre du recul sur les pratiques, à analyser les modes d’organisation, à discuter les principes et les valeurs qui fondent notre morale commune. Pour d’autres, elle est déconnectée du terrain : au mieux, elle se réduit à de vagues considérations compassionnelles ; au pire, elle fournit un supplément d’âme voire un alibi à des pratiques individuelles ou collectives injustifiables.

Affirmer que la réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer suppose une posture de questionnement et un débat pluraliste plutôt que l’affirmation péremptoire de règles jamais véritablement interrogées ou discutées n’implique pas d’abdiquer sur le plan des valeurs et de se réfugier dans un relativisme prudent, où l’égoïsme, le calcul et les peurs tiendraient lieu de morale individuelle et collective. Le Plan Alzheimer 2008-2012 l’énonçait clairement : « Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées. »

Trois convictions inspirent ainsi une démarche éthique dans ce contexte.

La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont « en première ligne » dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien —doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société

 

Maladie d’Alzheimer : des principes, des lois et des droits

Federico Palermiti : Juriste, Directeur Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), Monaco

 

Parce que ses implications médicales, sociales, économiques, juridiques et éthiques s’avèrent complexes et singulières, la maladie d’Alzheimer a cela d’emblématique qu’elle oblige notre société à repenser sans cesse la place de l’usager dans les dispositifs d’accompagnement et de soin[1].

Comme l’évoque M, 57 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, « ma crainte, ce n’est pas de mourir, c’est d’avoir peut-être une infime part de ‘‘moi’’, du vrai moi qui survive tout en étant incapable de communiquer les craintes et les souhaits les plus élémentaires »[2]. Tenter de répondre à cette préoccupation d’une évidente légitimité suppose au préalable de se remémorer certains grands principes de déontologie médicale, réaffirmés depuis 2002 par notre législateur, tels que le droit fondamental à la protection de la santé, l’égal accès de chaque personne aux soins, le droit au respect de la vie privée et de la dignité ou l’absence de discrimination.

Cela suppose également de rappeler que, depuis une quinzaine d’années, notre secteur sanitaire, social et médico-social a fait l’objet de profondes réformes législatives aboutissant à la reconnaissance progressive de droits pour les personnes devenues vulnérables. Du point de vue du juriste, une des innovations marquantes concerne la mise en place de mécanismes juridiques d’anticipation. Qu’il s’agisse de la personne de confiance, des directives anticipées ou plus récemment du mandat de protection future, ces mesures témoignent d’une volonté de notre législateur d’offrir à chaque personne la possibilité de s’autodéterminer pour l’avenir, de prendre par avance des décisions pour le jour où elle ne sera plus en mesure de les exprimer. Ces dispositifs, de nature et de portée différentes, concernent soit uniquement les décisions médicales (personne de confiance et directives anticipées), soit les décisions patrimoniales et/ou personnelles (mandat de protection future). L’intérêt de ces mesures réside dans le fait que la personne majeure, toujours en capacité d’agir, organise elle-même par anticipation son avenir en dehors de toute procédure judiciaire.

Si l’idée d’anticiper les situations de vulnérabilité est devenue, ces dernières années, une préconisation diffuse dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, notons que ces mécanismes demeurent, en droit, possibles et effectifs qu’aux seuls stades précoces de la maladie. Cette réalité juridique renvoie à deux problématiques majeures. La première concerne la question du diagnostic, du moment de son annonce et de son suivi. Plus tôt une personne pourra planifier sa prise en charge à venir, plus tard cet écueil juridique limitera sa capacité à agir. Emettons ici le vœu que les problématiques juridiques puissent davantage être évoquées et abordées lors de l’élaboration et le suivi du projet de vie et de soin proposé à l’issue d’un diagnostic. La seconde question posée par ces mécanismes juridiques d’anticipation concerne le crédit accordé aux capacités décisionnelles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Force est de constater que mythes et fantasmes sont encore trop souvent présents à l’esprit lorsque l’on évoque la capacité de ces personnes à toujours être en mesure de prendre des décisions, à planifier, voire à anticiper. A cet égard, un champ de recherche s’avère insuffisamment développé en France. Il concerne les outils à disposition des professionnels pour évaluer les capacités décisionnelles, et ce en fonction de la nature des décisions à prendre (capacité à voter, à décider d’un soin, d’une entrée en institution...). En effet, peu d’approches nous invitent aujourd’hui à démontrer l’absence de linéarité entre autonomie, compétences, capacités décisionnelles, capacités fonctionnelles et capacité juridique[3]. En témoigne, la question cruciale du consentement « libre et éclairé » des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. A ce jour, d’un point de vue juridique, aucune solution technique proposée ne semble répondre à la diversité des réalités humaines et sociales rencontrées.

Si l’ensemble de ces réformes législatives constitue de réelles avancées en faveur du respect des droits des personnes malades, rappelons que l’imprévisible évolution de la maladie d’Alzheimer bouscule bien souvent ces principes, ces lois et ces droits. En pratique, leurs mises en œuvre soulèvent des questions éthiques et juridiques[4] pour lesquelles les professionnels semblent encore trop souvent démunis. Comme s’il était à présent temps de faire preuve de davantage de créativité pour imaginer des outils concrets permettant de rendre effectif, au quotidien, les droits et libertés des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

[1] Alzheimer, éthique et société, sous la direction de Fabrice Gzil et d’Emmanuel Hirsch. Toulouse, érès, 2012.

[2] Témoignages des membres du réseau international de soutien et de défenses des droits des personnes atteintes de démence « Dementia Advocacy and Support Network International », dans Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer, 2, 24-29 (édition française).

[3] Gzil, F. 2009. La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques, Paris, Presses Universitaires de France.

[4] Novella, JL. ; Sanchez, S. ; Palermiti, F. 2011. Droits des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, La Revue du Praticien, Paris, vol. 61, n° 7, p. 912-956.

 

Accompagner les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et leur entourage

Pascal Antoine, Professeur de psychopathologie ; UMR CNRS 9193 SCALab ; Université de Lille ; LabEx DISTALZ

 

Comment les personnes touchées par la maladie et les proches témoignent-ils de la maladie et de ses conséquences ? L’entrée dans la maladie jusqu’au diagnostic est décrite comme une errance, avec des symptômes insidieux, inexplicables, des doutes qui s’installent, une attente de réponses qui va croissante, qui est insupportable au fil des mois et parfois de plusieurs années. Une errance de professionnels en professionnels, les différents traitements, parfois différents diagnostics successifs. Et le doute qui est installé, s’ils se sont trompés avant, pourquoi pas encore maintenant ? Si c’est seulement probable, ça pourrait être autre chose ? Le temps de l’annonce soulage autant qu’il assène une nouvelle terrible. Néanmoins, la maladie est reconnue, prise au sérieux, prise en charge, par une bonne équipe.

Puis, l’avancée de la maladie est éprouvée comme un déclin progressif, sournois, le sentiment que la vie se fait grignoter, que le temps se rétrécit inexorablement, que tout devient effort, tout devient épuisant, l’intrusion du médical dans la vie, l’intrusion des aides au domicile, le besoin d’être de plus en plus aidant, d’accumuler toutes les responsabilités. La présence de l’entourage peut s’estomper progressivement « parce qu’on est des pestiférés », « parce qu’on est contagieux », « parce qu’ils ont trop mal de nous voir comme ça, parce qu’ils ne savent comment nous parler, comment être, même la famille, même les enfants ». Vivre cette maladie, c’est aussi éprouver les risques pour le couple et conjurer ce risque : « la maladie nous a détruits mais elle ne détruira pas notre couple ! » Comment rester le conjoint quand l’essentiel des gestes sont ceux d’un soignant, comment trouver la juste assistance précisément là où l’autre en est aujourd’hui de ses capacités, ne pas trop en faire, ni trop le laisser en difficultés, comment rester unis, comment rester des parents, comment soutenir le conjoint malade à être encore investi comme un père ou une mère par les enfants, comment préserver l’amour, la relation, refuser que les soins enlèvent au couple jusqu’à son intimité. Comment protéger l’autre, le protéger de la souffrance inhérente à la maladie, et comment le protéger de ma propre souffrance.

Face à ces défis, se pose la question de l’accompagnement. Dans la maladie d’Alzheimer, de nombreuses propositions existent et durant le parcours de soin, le diagnostic est un moment stratégique. C’est une crise douloureuse mais une crise où le patient et le proche sont portés par des attentes importantes envers les professionnels. Si un accompagnement doit être initié, c’est précocement, au décours de ce diagnostic. A cette étape, il est possible de travailler sur (1) le risque de rétrécissement des activités face à la maladie et aux angoisses, (2) le contrôle qui envahit la relation, (3) la centration sur la maladie au détriment de la relation et (4) la centration sur le devoir d’être un bon aidant au détriment du lien. Il ne suffit toutefois pas de lister les défis, de penser à un dispositif et un temps adapté, de proposer des axes d’accompagnement, encore faut-il que les proches puissent s’emparer de ce type de proposition… or, c’est loin d’être systématique. Les professionnels et les associations font face à un paradoxe. Nous pouvons prendre l’exemple d’un couple qui accepte de témoigner : leur porte est ouverte et l’intervenant se met à l’écoute d’une souffrance importante des deux partenaires, le courant passe bien et le couple fait un retour positif, exprimant l’intérêt et le soulagement qu’ils ressentent via ce moment de témoignage. Au terme de cet entretien, l’intervenant propose un accompagnement à domicile, gratuit, individualisé et pourtant le couple refuse cette aide, en argumentant ne pas en ressentir le besoin. Nous ferons même l’hypothèse que certaines personnes parmi les plus en souffrance refusent l’aide.

Néanmoins tous ne refusent pas et nous disposons de retours, souvent qualitatifs, sur l’expérience des proches et parfois des couples qui bénéficient d’un accompagnement. Ces retours d’expériences sont importants notamment pour les proches qui ressentent des difficultés et hésitent à solliciter un tel soutien. Qu’expliquent en retirer les participants ? Se sentir libéré, mettre à plat sa souffrance, ses doutes ; Se confier, dire ce que l’on s’interdit de dire, ce que l’on ne peut pas dire ailleurs et à ses proches ; Se sentir compris sans être jugé ; Mettre des mots sur un vécu parfois confus, embrouillé, bouillonnant ; Mettre « à l’endroit » ses idées, aller plus loin, envisager les choses différemment, sous un nouvel angle. Pour le proche, voir les choses différemment implique de réfléchir sur l’identité de la personne qui a la maladie, sur ses capacités, sur la relation, sur son histoire et sur ses désirs. Ce travail permet de restaurer une vision plus positive, de réintroduire le proche avec la maladie dans les décisions et le quotidien, de raviver les sentiments, raviver les liens. Raviver ces liens et l’amour passe aussi, quand c’est possible, par le travail en couple sur la relation, sur la résolution des conflits, la communication. Ce travail permet aux deux partenaires de partager des vécus qu’ils pourraient difficilement se dire autrement. Le psychologue fait médiation pour aider à verbaliser des émotions et clarifier les conflits. Cela permet à chacun de mieux comprendre le point de vue de l'autre sur l'arrivée de la maladie et sur ses conséquences. Parmi ces conséquences, il y a le rôle d’aidant, parfois hyper-investi, souvent malgré soi. Il y a une prise de conscience de la nécessité de retrouver un équilibre, une autre vision de l’aide et plus de créativité pour relancer le partage entre les deux partenaires, et surtout la mise en place d’actions concrètes pour soi.

En conclusion, l’aide au proche-aidant et à la personne touchée par la maladie vient conforter, aider à aller plus loin dans ce que chacun sentait déjà plus ou moins confusément. L’accompagnement vient consolider les actions mises en place spontanément et faciliter l’acquisition de nouvelles compétences : « J’ai pu renforcer ce que j’avais déjà et développer ce qui était caché. » La recherche en sciences humaines poursuit ses travaux pour étayer de tels dispositifs et montrer l’amélioration des ressources de chacun tandis que les conséquences de la maladie évoluent.

 

Les enjeux sociologiques de la maladie d'Alzheimer

Isabelle Mallon, Maîtres de conférence en sociologie, Université Lumière Lyon 2

 

Que peut apporter le regard sociologique à la compréhension de la maladie d’Alzheimer ? Peut-on distinguer des enjeux de connaissance proprement sociologiques des maladies neuro-dégénératives ? Spontanément, la sociologie semble pouvoir fournir une meilleure compréhension des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer ou des maladies neuro-dégénératives.

L’enjeu apparaît ici double : d’abord, les maladies neuro-dégénératives peuvent constituer des analyseurs des sociétés contemporaines. Déconstruire les représentations sociales de ces maladies, étudier les métaphores auxquelles elles donnent lieu, permet de mettre en évidence, par la négative, les valeurs et les normes implicites qui structurent la vie sociale contemporaine (au premier rang desquelles l’autonomie, à la fois valeur, norme et injonction centrales de nos sociétés). Ensuite, l’analyse de ces représentations sociales permet de mieux comprendre l’appréhension (au double sens du terme) de ces pathologies et la manière dont elles sont socialement construites.

Suivre ce deuxième fil d’analyse invite alors à étudier les différentes actions auxquelles ces pathologies donnent lieu. Les approches socio-historiques et les comparaisons internationales permettent de comprendre l’émergence de ces maladies comme problèmes majeurs de santé publique et les transformations des catégories de l’action publique. Un enjeu de recherche fort est ainsi de comprendre la structuration institutionnelle des maladies neuro-dégénératives, de retracer la manière dont les politiques publiques constituent ces maladies en une catégorie d’action publique, organisent la recherche à leur propos, et en définissent les prises en charge, ou l’accompagnement. La sociologie peut ainsi proposer des formes alternatives et complémentaires d’évaluation des politiques publiques relatives à ces pathologies.

Un autre enjeu est de parvenir à une meilleure connaissance de l’accompagnement quotidien des personnes malades, des systèmes de contraintes et de ressources dans lesquels proches et personnes malades sont pris, variables selon les positions et les trajectoires sociales des individus. L’objectif est alors notamment de décrire et d’analyser les inégalités de traitement et de prise en charge de la maladie selon les appartenances et les trajectoires sociales des personnes malades et de leur entourage, selon les lieux institutionnels de la prise en charge, mais également d’apporter des éclairages sur les modes d’organisation de l’accompagnement, notamment sur l’articulation des actions de l’entourage avec les ressources ou les dispositifs fournis par les structures, les associations et les professionnels dédiés à ces pathologies. La constitution et le fonctionnement des entourages des personnes malades, la définition de configurations d’aide mouvantes, associant profanes et professionnel(le)s au fil de la trajectoire de maladie, doivent également être mieux décrits et analysés.

Enfin, une meilleure analyse de l’expérience que constituent les maladies neuro-dégénératives est un enjeu central de connaissance : il s’agit de mieux comprendre comment les personnes malades vivent cette épreuve, en centrant davantage les enquêtes sur le recueil direct de leur expérience, et en décrivant la variété de ces expériences, à la lumière des caractéristiques et des positions sociales différenciées des personnes atteintes.

L’apport principal d’un regard sociologique attentif aux variations d’âge, de genre, de situation familiale, de ressources financières, culturelles et sociales, réside alors dans sa capacité à déconstruire les images souvent très homogénéisantes de ces maladies neuro-dégénératives, et à rendre plus visibles la diversité des expériences de ces maladies, tant pour les personnes atteintes que pour tous ceux et celles, proches et professionnel(le)s, qui les accompagnent au quotidien.

 


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